O Dia Mundial do Orgulho Autista, 18 de junho, foi marcado em Fernandópolis pelo lançamento do projeto “Luz Azul” que pretende ser referência regional. O primeiro ato foi o lançamento da Carteira Oficial do Autista (CIPTEA), que foi instituída no Brasil por lei aprovada no Congresso e sancionada pelo presidente, que ficou conhecida como a Lei Romeo Mion, referência ao filho mais velho do apresentador Marcos Mion, que é autista.
A coordenadora do projeto é a advogada Ana Lúcia Cotrim Gomes de Albuquerque, mãe do Frederico de cinco anos. “Ele tem autismo moderado e faz cinco anos que estou nessa luta para conhecer melhor o tema do autismo, as condições que ele está vivendo e o que pode melhorar. Quero melhorar a vida do meu filho e de outras crianças autistas. A maior emoção foi ver as coisas se concretizarem, sair do papel e virar realidade”, diz.
Na entrevista ao CIDADÃO, Ana conta detalhes de como surgiu o projeto, o que pretende e onde quer chegar. “É um projeto pioneiro e queremos espalhar Luz Azul pela região. O sonho é também ter em Fernandópolis um Centro de Referência para o autismo”, assinala. Leia a entrevista:
Como surgiu a ideia de lançar o projeto Luz Azul?
A ideia central do projeto foi começar com a carteirinha do Mion (Marcos Mion) que é um projeto aprovado em 2020 no Congresso e sancionado pelo presidente Jair Bolsonaro. O que acontece com a maioria dos pais de autistas? A gente sofre muito constrangimento em lugar lotado, mesmo em um restaurante, fila de banco, na espera de um médico. Qualquer situação de lugar lotado ou que tenha alteração de som e qualquer outra questão sensorial gera uma crise para o autista. Crise não é uma birra, mas a gente passa um constrangimento em público. A carteirinha vem para evitar isso e a gente protege os nossos filhos. Os pais sofrem muito com esse tipo de situação. E tem também a questão do mapeamento dos autistas no Brasil e no mundo, sabemos que essa população cresce, sempre tem alguém na família, um amigo. O Brasil precisa ter esse mapeamento e a carteirinha veio para permitir conhecer essa realidade e saberemos daqui a algum tempo, quantos autistas temos em Fernandópolis, Meridiano, Ouroeste, Estrela d´Oeste e outras cidades da nossa região. Isso vai ser muito importante. A carteirinha vem para essas duas razões: o autismo não tem cara e a gente não sabe como eles são, onde estão e quantos são.
A carteirinha vai permitir conhecer uma realidade do autismo na nossa região?
Exatamente, vamos poder conhecer a realidade da nossa região. O projeto nasce para colocar Fernandópolis como referência na região.
"Autismo não tem cara e a gente não sabe como eles são, onde estão e quantos são"
O projeto também agrega uma série de ações a partir do rastreamento dos autistas. Como será?
Sim. Lançamos o projeto na sexta-feira, 18, e já estamos fazendo uma busca por mães para fazer a carteirinha e inserir os filhos nos projetos em parceria com as Secretarias de Assistência Social, Educação, Saúde, Comunicação, Esporte e Cultura. São várias ações previstas. Na Educação, por exemplo, vamos ter o “Autizando na Escola” oferecendo, fortalecendo mais as salas de recursos, cuidadoras especiais e o uso de materiais adaptados aos autistas e dando continuidade ao trabalho já existente de Inclusão. Tem “TEAbraço”, um projeto maravilhoso dentro da Secretaria de Assistência Social, com intuito de desenvolver um trabalho social de capacitação e acolhimento às famílias dentro do TEA com rodas de mães, apoio psicológico e capacitação. As atividades serão realizadas no Cras III, Praça do Céu e on-line. O TEAbraço atuará também em parceria com o Conselho Tutelar de Fernandópolis, auxiliando os pais com dificuldades do diagnóstico e sem conhecimento sobre o Autismo. O “MusicoTErApia,o TEAlegriamusical” vai ajudar muito como terapia na questão sensorial, emocional. As nossas crianças crescem, eles têm o dom e de repente isso pode virar uma profissão. Então, dentro da Secretária de Cultura vamos ter várias atividades, incluindo capacitação de mães na Casa do Artesão. No esporte vamos ter o “Gol Azul” um trabalho lúdico e esportivo para os autistas, priorizando os benefícios de uma vida saudável, com projetos realizados na Secretaria de Esportes. Queremos dispor essas ações para atender um público que a gente ainda nem conhece.
Quais outras dificuldades os pais de autistas enfrentam e que a partir do projeto você pretendem superar?
Inúmeras. A da inclusão, do respeito, de uma sensibilização maior das pessoas perante um autista. Eles são como a gente, tem uma disfunção neurológica que os deixa diferente, mas eles precisam de respeito, de amor. É isso que queremos, além de um cuidado maior por parte da saúde, da sociedade. Durante a pandemia está muito complicado essa questão do tratamento não só de autistas, mas de todos os portadores de alguma deficiência. A gente fica sem saber se leva ou não para a terapia. Essa é uma situação complexa e que os pais sentem dificuldade.
A pandemia foi um complicador na luta de vocês?
Muito. Eles (os autistas) regridem se tiverem o tratamento interrompido, então um autista moderado fica severo, um leve fica moderado e por aí vai. Mas, ao mesmo tempo a gente fica com medo porque eles também são mais frágeis e se pegarem alguma coisa pode complicar. Acredito que a pandemia da Covid-19 foi a maior dificuldade para os pais, principalmente de decidir se leva ou não o filho para a terapia.
"Tudo que está neste projeto vai mudar, e muito, a vida de cada um"
Como coordenadora, qual a sua expectativa sobre o projeto Luz Azul?
Acredito que vai melhorar em tudo, na questão do tratamento, de oportunidade de emprego para os que estão na fase mais adulta, da inclusão escolar, de inserir as crianças no contexto pedagógico, no esporte. Acredito que tudo que estamos trazendo para o Luz Azul é um contexto onde eles estarão inseridos em tudo. Tudo que está escrito neste projeto, vai mudar e muito a vida de cada um.
Por que Luz Azul?
O autismo é conhecido pela cor azul porque a maioria dos autistas são do sexo masculino, embora existam muitas meninas autistas. Mas a incidência maior ocorre em homens. O nome Luz Azul, porque queremos derramar luz azul em toda a região noroeste por ser um projeto pioneiro. Queremos expandir essa ideia para outras localidades, levando a sensibilização e conscientização com a causa que é tão nobre e isso precisa ser despertado em todos os municípios.
Como foi o encontro que deu origem ao projeto?
Foi conversando com as pessoas. Tivemos muito apoio e motivação do prefeito André Pessuto e da família dele, a esposa Mara Pessuto, a mãe dona Maria José, a filha Amanda que é voluntária no projeto oferecendo sua larga experiência em política pública e neurociência, e a prima Ana Pizzuto, que mora em Campinas há alguns anos e tem uma louvável experiência com autistas e me ajudou muito no início desse projeto. A ajuda e a motivação vieram de todos os lados.
"O sonho maior é trazer um Centro de Referência em Autismo para Fernandópolis"
Foi uma forma de ajudar seu filho e outras crianças autistas?
Sim. Me formei em Direito e trabalhei muito com projetos dentro da Universidade de São Paulo, onde aprendi muito. Dentro da USP aprendi que a gente tinha que envolver a comunidade, o poder público, a família e procurei dentro deste projeto envolver tudo isso. Tanto que na Saúde a FEF está envolvida, a Apae está envolvida, além de outros sistemas da sociedade. Estamos reproduzindo um modelo que já deu certo.
Como as famílias de autistas podem chegar até vocês?
Tem o telefone 3465-0150 das 08h às13h na Secretaria de Assistência Social ou ligar para o TELETEA (17) 98827-5716 para agendar o atendimento. Elas levam a documentação para emitir a carteirinha. A partir do cadastro podem participar de todas as ações inseridas no Projeto Luz Azul, inclusive a família, porque os pais precisam, e é comprovado, que a terapia do filho funciona se a família estiver junta.
O que ser mãe de um autista?
Eu sempre falo que mãe de autista não vive cansada, vive motivada, 24 horas por dia para melhorar a vida dele.
O seu maior sonho?
O meu sonho está se realizando, ver esse projeto sair do papel. Mas, o sonho maior é trazer um Centro de Referência em Autismo para Fernandópolis, agregar dentro de um lugar físico, não só terapias, mas também uma clínica-escola como tem em Santos. O meu sonho é esse, de ter aqui um Centro de Referência em Autismo. É a maior batalha.
