O Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado na última terça-feira, 21 de março, é uma data de conscientização global para celebrar a vida das pessoas com a síndrome e para garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades que todas as pessoas. A data propõe mais conhecimento e menos preconceito.
É necessário destacar que a Síndrome de Down (SD) não é uma doença e, sim, uma condição genética inerente à pessoa, porém, está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança. A data é oficialmente reconhecida pelas Nações Unidas desde 2012.
A síndrome foi descrita há 150 anos, quando John Langdon Down, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. Desde então, se tem avançado em seu conhecimento. A SD é a primeira causa conhecida de discapacidade intelectual, representando aproximadamente 25% de todos os casos de atraso intelectual, traço presente em todas as pessoas com a síndrome. Estima-se que no Brasil ocorra 1 em cada 700 nascimentos, o que totaliza em torno de 270 mil pessoas com Síndrome de Down.
Em Fernandópolis, a Apae – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – tem entre os seus cerca de 150 assistidos, 15 com o diagnóstico da Síndrome de Down. Franciele Muniz, coordenadora de Saúde da Apae, em entrevista ao CIDADÃO e Rádio Difusora FM disse que a data é uma oportunidade de espalhar conhecimento por menos preconceito. “O preconceito é uma das barreiras que a gente enfrenta e por isso é tão importante falar sobre o assunto nesta data que precisa ser sempre celebrada”, disse. Com menos preconceito é possível garantir os direitos, dentre eles o direito a inclusão. Hoje em Fernandópolis, a Apae tem seis alunos inseridos no mercado de trabalho, um deles com a Síndrome de Down. “Eles têm capacidade, faltam oportunidades”, diz. Leia a entrevista:
O que é importante ressaltar nesta data de celebração do Dia do Down?
É importante ressaltar a conscientização. É para isso que a data existe, para que a informação circule. Quanto mais informação sobre a síndrome de Down, vamos avançar para reduzir os episódios de preconceito, de discriminação. A data fala da importância de conscientizar a sociedade sobre a inclusão e dos direitos dessas pessoas.
"O mundo ideal seria a inclusão de todos, sem preconceito. Eles têm suas habilidades e potencialidades como qualquer outra pessoa"
Explique o que é a Síndrome de Down e a celebração dessa data?
A síndrome de Down é a trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21. Isso quer dizer que as pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. Isso traz algumas características especificas da síndrome como a fisionomia (olhos e rosto arredondados), baixa estatura, pequenas mãos e pés, entre outras. Entra também a questão da hipotemia muscular (diminuição do tônus muscular) e o comprometimento intelectual. Temos que olhar para eles como um indivíduo que tem todos os direitos. Por isso a importância da conscientização que a data nos oferece.
Existe ainda preconceito contra essas pessoas?
Isso tudo ocorre pela falta de conhecimento. O preconceito é uma das barreiras que a gente enfrenta e por isso é tão importante falar sobre o assunto nesta data que precisa ser sempre celebrada. Com mais conhecimento, tanto a família, como a sociedade como um todo, podem ajudar nessa luta para garantias de direitos como, por exemplo, ao trabalho, a escola, saúde e a inserção no contexto da sociedade como individuo pertencente a ela.
"Temos seis alunos incluído no mercado de trabalho, um deles tem SD. Eles têm capacidade, faltam oportunidades"
Existe política de inclusão dos portadores dessa síndrome?
Existe, mas a execução é que é a questão. E isso começa pela falta de conhecimento dos direitos da pessoa com deficiência ou síndrome de down que é a maior barreira. Toda pessoa tem o direito igualitário para garantia de maior qualidade de vida.
Qual seria o cenário perfeito?
A inclusão de todos, sem preconceito, com todos os direitos garantidos. Eles têm suas habilidades e potencialidades como qualquer outra pessoa. Não podemos olhar a pessoa e já colocar limitações. Por isso é preciso saber sobre o que é a síndrome para que possamos contribuir para melhorar o ambiente onde eles serão inseridos.
"Eles são especiais porque não tem barreiras para amar. Eles nos veem como somos"
Existe estimativa de quantos portadores de síndrome temos em Fernandópolis?
Em Fernandópolis não temos essa estimativa correta, mas aqui na Apae nós atendemos 15 pessoas com Síndrome de Down.
Quais os projetos são desenvolvidos na Apae?
A Apae é uma OSC – Organização da Sociedade Civil – sem fins lucrativos que garante o direito da pessoa com deficiência. Garantimos os três direitos: saúde, educação e assistência. Na saúde temos serviços de atendimento ambulatorial com Neurologista, Terapeuta Ocupacional, Fonoaudióloga, Psicóloga, Fisioterapeuta e a Equoterapia que é um método terapêutico e educacional, que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem interdisciplinar, nas áreas de saúde, educação e equitação, buscando o desenvolvimento biopsicossocial de pessoas portadoras de deficiência ou SD. Na educação temos o ensino adaptado e na assistência a garantia dos direitos à qualidade de vida, de ser inserido no mercado de trabalho. Temos seis alunos nossos incluído no mercado de trabalho, um deles tem a Síndrome de Down. Eles têm capacidade, faltam oportunidades.
Qual a lição que os assistidos da Apae ensinam no dia a dia?
O que a gente aprende com eles é que a deficiência ou nossas limitações não definem quem somos. Na verdade, são as nossas potencialidades que darão as vitórias, os aprendizados. É lindo e maravilhoso ver a evolução de cada um, sentir o amor e o afeto que eles nos oferecem. É triste saber que a sociedade, por falta de conhecimento, não se dispõe, muitas vezes, a conhecer e se envolver não apenas aqui com a Apae com os nossos projetos, mas com a pessoa com síndrome de down ou com alguma outra deficiência. Vamos tirar as barreiras e trabalhar pela inclusão sempre.
O que faz esses assistidos serem especiais?
Ser o que eles são. Eu falo que, não é porque eles têm a Síndrome de Down que são especiais. Eles são especiais por serem indivíduos, cada um com sua característica, mais amável, mais fechado, igual a gente. Eles são especiais porque não tem barreiras para amar. Eles nos veem como somos. Nós, que temos tantas potencialidades para desenvolver, geralmente colocamos barreiras e ideologias que nos limitam. A limitação, portanto, está em nós. Precisamos abandonar essas barreiras e seguir o exemplo deles, que olham para o outro como ele é. Simples assim. A Apae está aberta não apenas para o público de Fernandópolis e da região para que todos possam conhecer não só os nossos assistidos, mas também os nossos o trabalho aqui desenvolvido. Temos agora uma sala sensorial integrada a sala de pediasuit para uma melhor integração de serviços, juntamente com a equoterapia. A sala sensorial possui equipamentos que envolvem atividades sensoriais específicas para ajudar a criança a responder adequadamente os sentidos. Na sala pediasuit se trabalha ganhos motores, funcionais, e maior independência motora.